Yamir, un joven de 21 años que vive en Río Colorado, Río Negro, mide 2,30 metros y hace un año que no puede caminar debido al síndrome de Weaver, una enfermedad que acelera el crecimiento de sus huesos sin que sus músculos y tendones puedan seguir ese ritmo.
Su madre, Soledad Ruppel, contó que al nacer pesó 4,300 kilos y era tan grande que no entraba en la incubadora. Hoy, postrado en una cama, necesita una grúa hospitalaria para poder movilizarlo, algo que su familia no puede costear con la pensión mínima y la venta de comida casera.
Un cuerpo que crece sin control
El síndrome de Weaver es una enfermedad poco frecuente que provoca un crecimiento óseo acelerado. En el caso de Yamir, sus huesos maduran y se estiran rápidamente, pero sus tendones y músculos no se desarrollan al mismo ritmo, lo que genera rigidez y dolores intensos.
Tras terminar la escuela especial a los 18 años, Yamir perdió la contención terapéutica que recibía. Sin kinesiología ni estímulos, el último estirón óseo fue definitivo: sus piernas dejaron de sostenerlo.
Comunicación con tres palabras
Yamir no puede hablar, pero entiende todo. Se comunica con tres palabras: “sí”, “no” y “ana”, un comodín afectuoso con el que expresa su mundo. Para medirlo, su madre debe hacerlo por tramos sobre la cama, ya que ponerlo de pie es imposible.
Solidaridad patagónica
La historia de Yamir se viralizó gracias a un video grabado por su hermana Sofía. La respuesta de la comunidad de Río Colorado fue inmediata: estudiantes están adaptando una cama ortopédica, le fabricaron calzado y ropa a medida, y se prometió una grúa y acompañamiento terapéutico, aunque la burocracia avanza más lento que sus necesidades.
